Affection de longue durée (ALD) : liste, droits et impact CAF
SOMMAIRE
Qu’est-ce que l’affection longue durée ?
Une maladie grave et/ou chronique engendre des soins et traitements coûteux pour le patient. Le dispositif ALD peut lui permettre une prise en charge particulière de la CPAM.
ALD maladie : de quoi parle-t-on ?
Le dispositif « affection de longue durée » (ALD) vise à accompagner les personnes souffrant d’une maladie grave et durable en leur assurant une prise en charge spécifique de leurs soins par la Sécurité sociale.
Attention : toutes les personnes ayant une maladie grave et chronique ne peuvent pas bénéficier de ce statut. Seules les personnes ayant une pathologie figurant sur la liste des ALD reconnues (voir plus bas) peuvent en bénéficier. Par ailleurs, une personne ne peut pas se déclarer seule en ALD. Un parcours de soins particulier doit être suivi (voir lequel).
On distingue deux types d’affection longue durée :
- Les ALD exonérantes : elles ouvrent droit à une exonération du ticket modérateur. Concrètement, cela signifie que le patient bénéficie d’une prise en charge à 100% par l’Assurance maladie. Par exemple, découvrez les aides financières lors d’un cancer.
- Les ALD non exonérantes : bien que nécessitant un arrêt de travail prolongé ou des soins d’une durée de plus de 6 mois, elles n’ouvrent pas droit à une exonération du ticket modérateur. Les frais médicaux relatifs à ce type d’ALD sont remboursés aux taux habituels. Exemples d’ALD qui peuvent être reconnues non exonérantes : arthrose ou épilepsie.
Combien de temps dure une ALD ?
Il n’existe pas une durée unique pour les ALD. Tout dépend en effet de la pathologie.
Par exemple, pour un AVC, le patient peut être en ALD durant 3 ans et cela peut être renouvelé par tranche de 10 ans. Pour le VIH, la durée est de 10 ans renouvelables. Pour les affections psychiatriques, la durée de l’ALD est de 5 ans renouvelables.
Par ailleurs, la durée des ALD hors listes est définie par le médecin traitant dans le protocole de soins en fonction de la situation du patient.
Liste des affections longue durée
Le ministère de la Santé a établi une liste des pathologies pouvant être reconnues en tant qu’affection de longue durée (liste dite « ALD 30 »). Il s’agit :
- Des AVC invalidants
- Des insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Des artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- De la bilharziose compliquée
- D’une insuffisance cardiaque grave, de troubles du rythme graves, de cardiopathies valvulaires graves, ou encore de cardiopathies congénitales graves
- Des maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
- D’un déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, d’une infection par le VIH
- Des diabètes de types 1 et 2
- Des formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont la myopathie), de l’épilepsie grave
- Des hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- Des hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
- D’une maladie coronaire
- D’une insuffisance respiratoire chronique grave
- De la maladie d’Alzheimer et autres démences
- De la maladie de Parkinson
- Des maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- De la mucoviscidose
- De la néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
- D’une paraplégie
- Des vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
- De la polyarthrite rhumatoïde évolutive
- Des affections psychiatriques de longue durée (schizophrénie, troubles de l’humeur, etc.)
- De la rectocolite hémorragique et de la maladie de Crohn évolutives
- De la sclérose en plaques
- De la scoliose idiopathique structurale évolutive
- De la spondylarthrite grave
- Des suites d’une transplantation d’organe
- De la tuberculose active et de la lèpre
- D’une tumeur maligne ou affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
Par ailleurs, d’autres affections peuvent faire l’objet d’une prise en charge à 100 % par la CPAM. Il s’agit des ALD hors listes suivantes :
- Des pathologies dites « ALD 31 » : ce sont les maladies graves, évolutives ou invalidantes qui nécessitent un traitement dont la durée sera certainement supérieure à 6 mois, mais aussi particulièrement coûteuse. Exemple : les ulcères chroniques.
- Des pathologies dites « ALD 32 »: ce sont les maladies graves qui entraînent un état pathologique invalidant et qui nécessitent un traitement dont la durée sera certainement supérieure à 6 mois, mais aussi particulièrement coûteuse. Exemple : une personne âgée souffrant de tremblements.
L’ensemble des ALD citées ci-dessus sont considérées comme des ALD exonérantes. Concernant les ALD non exonérantes, il n’existe pas de liste les regroupant, c’est au corps médical de se prononcer à leur sujet.
Prise en charge ALD : comment ça marche ?
Comme expliqué ci-dessus, les ALD non exonérantes n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur. En revanche, elles permettent un remboursement à 65% du tarif de la Sécurité sociale pour :
- Les frais de déplacement liés à cette ALD
- Les frais de transport et de séjour liés à une cure thermale
Enfin, les ALD non exonérantes permettent de percevoir des indemnités journalières au-delà du sixième mois d’arrêt de travail.
Les ALD exonérantes, quant à elles, permettent au patient d’être exonéré du ticket modérateur, aussi appelé « reste à charge » pour tous les soins et les traitements liés à sa pathologie. Cela signifie que :
- La CPAM lui remboursera ses frais médicaux à hauteur de 100% de la base de remboursement de la Sécurité Sociale : vous aurez simplement à régler la participation forfaitaire de 2 € applicable à chaque consultation ou acte médical, ET la franchise médicale de 1 € par boîte de médicament (4 € par transport sanitaire)
- Pour toutes les consultations de médecin de secteur 1, aucun frais n’est à régler (en savoir plus sur les secteurs de conventionnement)
Attention : dans le cadre d’une ALD exonérante, ne sont remboursés à 100% que les soins et traitements liés à cette ALD. Pour tous les autres soins comme par exemple une consultation chez un dentiste, le patient est remboursé par la CPAM aux taux habituels. Par ailleurs, les dépassements d’honoraires ne sont pas couverts par le dispositif ALD.
Ainsi, même si vous êtes reconnu en ALD, il est fortement recommandé de souscrire une mutuelle santé. Cela vous permettra de couvrir de manière totale ou partielle les frais médicaux non liés à votre ALD, les dépassements d’honoraires pratiqués par les spécialistes conventionnés en secteurs 2 et 3, mais aussi les frais d’hospitalisation non couverts par l’Assurance maladie.
À noter : la participation forfaitaire et la franchise médicale restent dues même en ALD, mais elles sont plafonnées à 50 € par an chacune (100 € au total). Un décret est en préparation pour doubler ce plafond annuel (100 € par franchise, 200 € au total) à partir d’octobre 2026 ; les montants unitaires (2 € par consultation, 1 € par boîte de médicament) resteraient, eux, inchangés.
Maladies longue durée : comment être reconnu en ALD ?
Pour bénéficier d’une prise en charge ALD, vous devez vous rapprocher de votre médecin traitant. Si ce dernier valide votre demande ou propose lui-même de vous faire reconnaître en ALD, il élabore alors un protocole de soins spécifique qu’il transmet à la CPAM pour approbation (ou au service de contrôle médical de la MSA si vous dépendez du régime agricole).
Établi pour une durée déterminée et en concertation avec les autres médecins qui suivent votre pathologie, le protocole de soins est le formulaire obligatoire qui permet de bénéficier du remboursement du ticket modérateur dans le cadre d’une ALD.
Le document précise notamment les traitements et soins nécessaires pour votre pathologie, mais aussi les professionnels de santé que vous rencontrerez.
Dès que votre demande d’ALD est acceptée, votre CPAM vous transmet un volet de votre protocole de soins. Il sera nécessaire de présenter ce document lors de chaque consultation liée à votre affection de longue durée.
Refus ALD : quels recours ?
Si la CPAM refuse votre demande d’ALD, vous avez 2 mois pour effectuer un recours auprès de la Commission médicale de recours amiable (CMRA), compétente pour les litiges d’ordre médical comme un refus d’ALD. L’adresse de la CMRA de votre caisse d’assurance maladie figure sur la notification de refus. Si ce recours n’aboutit pas, vous pouvez alors saisir le pôle social du tribunal judiciaire (qui a remplacé le tribunal des affaires de sécurité sociale), dans un délai de 2 mois après la décision de la CMRA.
Enfin, sachez qu’une prise en charge ALD peut être renouvelée si :
- Vous avez encore besoin de soins de suivi à l’issue du protocole de soins : vous pouvez passer en “suivi post-ALD”, si toutefois la CPAM donne son accord. Vous bénéficierez alors d’un remboursement des actes de suivi de votre ancienne ALD
- Vous n’êtes pas guéri à l’issue du protocole de soins : votre médecin traitant peut alors établir un nouveau protocole de soins et le soumettre à l’approbation de l’Assurance Maladie.
Notez également qu’une affection longue durée peut vous permettre de bénéficier d’un mi-temps thérapeutique afin de reprendre votre activité à votre rythme et avec des aménagements adaptés à votre affection. Une ALD a d’ailleurs une incidence directe sur la durée d’indemnisation de ce dispositif (une 4e année d’indemnisation peut notamment être accordée) : consultez notre article sur la durée du mi-temps thérapeutique pour en savoir plus.
ALD et CAF : quel impact sur le RSA et la prime d’activité ?
Une reconnaissance en ALD par la CPAM n’est pas transmise automatiquement à la CAF. C’est pourtant une démarche importante dès lors que votre maladie a des conséquences sur votre activité professionnelle ou vos ressources : elle peut alors faire évoluer le montant de vos aides.
| Aide concernée | Impact possible d’une ALD |
|---|---|
| RSA | Recalcul du montant si vos ressources baissent en raison de l’ALD |
| Prime d’activité | Suspension ou diminution en cas d’arrêt ou de baisse d’activité liée à l’ALD |
| AAH | Ouverture possible du droit si l’ALD s’accompagne d’une reconnaissance d’invalidité ou de handicap par la MDPH |
Concrètement, la CAF peut appliquer un abattement sur les ressources prises en compte dans le calcul du RSA et de la prime d’activité après 6 mois d’arrêt de travail lié à une ALD reconnue par l’Assurance maladie. Ce mécanisme est le même que celui prévu en cas de rente accident du travail ou de pension d’invalidité.
Pour en bénéficier, vous devez signaler votre changement de situation directement depuis votre espace personnel sur caf.fr, en joignant les justificatifs transmis par la CPAM (notification d’ALD, arrêt de travail). Retrouvez toute la marche à suivre dans notre article sur le changement de situation à déclarer à la CAF.
Si votre ALD s’accompagne d’une reconnaissance d’invalidité (pension d’invalidité versée par la CPAM), sachez que RSA et pension d’invalidité peuvent, sous conditions, être cumulés : nous détaillons les règles applicables dans notre article dédié au cumul entre RSA et pension d’invalidité.
Questions fréquentes sur l’affection de longue durée (ALD)
Voici les réponses aux questions les plus fréquemment posées sur l’affection de longue durée, en complément des informations détaillées plus haut dans cet article.
Toutes les maladies longue durée sont-elles considérées comme des ALD ?
Non, seules les maladies figurant sur la liste établie par le ministère de la Santé (liste ALD 30), ou reconnues « hors liste » par le médecin traitant, ouvrent droit au statut ALD. Une pathologie grave non répertoriée peut néanmoins être reconnue en ALD « hors liste » si elle nécessite un traitement prolongé et coûteux.
Comment est-on remboursé quand on est en ALD ?
Si l’ALD est exonérante, les soins et traitements liés à la pathologie sont remboursés à 100 % de la base de remboursement de la Sécurité sociale, hors dépassements d’honoraires. La participation forfaitaire et la franchise médicale restent dues, dans la limite du plafond annuel en vigueur.
Comment être reconnu en affection longue durée ?
Vous devez vous rapprocher de votre médecin traitant, qui établit un protocole de soins et le transmet à la CPAM pour approbation. Aucune demande ne peut être faite seul, sans passer par ce parcours de soins coordonné.
Peut-on renouveler une prise en charge pour une affection longue durée ?
Oui, un renouvellement est possible, notamment si vous n’êtes pas guéri à l’issue du protocole de soins initial ou si vous avez encore besoin d’un suivi médical régulier. Votre médecin traitant établit alors un nouveau protocole soumis à l’Assurance maladie.
Combien de temps peut-on percevoir des indemnités journalières en ALD ?
Pour une même affection reconnue en ALD, la durée maximale d’indemnisation par arrêt de travail ininterrompu est de 3 ans. Ce compteur est distinct du régime classique et se réinitialise uniquement en cas de rechute après consolidation ou de nouvelle pathologie reconnue en ALD. Il ne s’applique pas non plus si votre arrêt découle d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle reconnue, qui suivent des règles d’indemnisation distinctes.
Une ALD entraîne-t-elle automatiquement une reconnaissance de handicap (AAH, RQTH) ?
Non : l’ALD est un statut médical accordé par la CPAM pour la prise en charge des soins, tandis que la reconnaissance de handicap (AAH, RQTH) relève d’une démarche distincte auprès de la MDPH, qui évalue l’impact de la maladie sur votre vie quotidienne et professionnelle. Vous pouvez être en ALD sans être reconnu handicapé, et inversement. Pour en savoir plus, consultez notre article sur la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
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Sources officielles et références
- Service-public.gouv.fr : prise en charge d’une ALD par l’Assurance maladie
- Service-public.gouv.fr : ticket modérateur, forfait et franchises médicales
- Service-public.gouv.fr : réclamation devant la Commission médicale de recours amiable
- Caf.fr : démarches CAF en cas de maladie de longue durée
- Ameli.fr : les affections de longue durée (ALD)
Journaliste et rédactrice web avec plus de dix ans d’expérience, Dorothée Pierry a collaboré avec Aide-Sociale.fr de 2017 à 2025. Sa connaissance approfondie des questions juridiques et du dispositif administratif et social en France lui a permis de rédiger 491 articles pour aider les lecteurs à connaître leurs droits et à effectuer leurs démarches.
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